公告版位
【 SLE 】 全身性紅斑性狼瘡(Systemic Lupus Erythematosus ) 簡稱紅斑狼瘡,是一種可能侵犯全身各器官組織的慢性發炎性疾病。健保局認定為慢性重大疾病,重大疾病卡為患病起永久有效。

女兒一直是一個很活潑的小孩,但是現在......

平常她總在我的身邊大聲唱歌、說故事、分享學校點點滴滴的事情,不然就是拿著娃娃屋跟娃娃說話玩伴家家酒

生病了除了有人叫她時會回應一下,不然就都是病懨懨的躺在床上,也不說話也不做任何事情,就是發呆、咳嗽、擤鼻涕......

我看了心裡很難過,從小她就在我身邊、是我一手帶大的

搞威(多話)、大聲唱歌、幹蠢事,只要她心情好時就是一個有點吵人、又有點可愛的小天使

Posted by chinsung at 痞客邦 PIXNET Comments(4) Trackback(0) Hits(44)

很多朋友不太會用新鮮香菇,不是拿來當配菜不然就是煮湯或是拿來烤,很少拿來當主菜烹煮成一道味香色美的料理。今天我就用新鮮的香菇來作一道下飯配酒都相宜的重口味素菜。

材料:新鮮香菇一斤、炸豆包二片、九層塔一把、芹菜五根、薑末半湯匙、太白粉一大匙、醬油一大匙、糖二小匙、香油半湯匙、辣椒末一大匙(可有可無)

作法:

1.新鮮香菇洗淨晾乾後切成一口大小備用,炸豆包沏細絲備用,九層塔切成細末備用,芹菜去除葉子切成芹菜珠備用,

2.晾乾的香菇放進乾淨的鍋子內倒入太白粉,蓋上鍋蓋輕輕搖晃數下讓香菇均勻的沾上一層太白粉,備用。

Posted by chinsung at 痞客邦 PIXNET Comments(1) Trackback(0) Hits(29)

上篇講了 SLE 對我生活上的影響,今天就來談談我如何與 SLE 和平共存。

發病前對 SLE 是既陌生又熟悉,陌生的是我自己沒得過這種病,熟悉的是家族中有多人患得這種疾病。我也從沒想過我會得到這種病,女生 9 :男生 1 的比例偏偏讓我碰上,如果換成買樂透我是不是可以有機會當一當〝員外〞橫著走路。

想歸想還是當當快樂的蝴蝶人吧!(SLE的暱稱)

發病的前三年老實說應付心魔的時間比應付病魔的時間來的多很多,每天不是處理自己怨天尤人的負面情緒,不然就是規劃一堆再也不可能完成的人生大計。幻想著健康後要如何如何!幻想著要到哪裡鴻圖大展!

直到了第三年、第五次住院時才在病床上好好思考我未來的人生。

Posted by chinsung at 痞客邦 PIXNET Comments(4) Trackback(0) Hits(241)

昨天 SLE 在我身體裡面到處燒殺擄掠讓我疲於奔命,花了比平常還多的時間作休息及調整,今天早上起來人的精神恢復一點,感覺上好像可以作一些其他的事,於是今天就來學學老前輩杏林子女士,談談我的 SLE 。有點東施效顰希望大姐在天父的身邊能睜一眼閉一眼讓我低空飛過。

自從發病以後病況反反覆覆,醫院、家裡兩頭跑隨身的行李包也從沒收起來過,反正每隔二、三個月就要住院一次收了也是白收。後來經過西醫抑制免疫製劑、類固醇及中醫長時間的試驗、調整、服用終於在發病的第四年將 SLE 控制在比較平靜的狀態,就算它要發飆也還在可控制的範圍內,不像早期一發病就得緊急住院、60瓶免疫球蛋白的伺候。

現在身體也調整出一個節奏,在可預見的範圍內一個階段一個階段的循環,就讓我細細道來。

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Posted by chinsung at 痞客邦 PIXNET Comments(4) Trackback(0) Hits(128)

各位親愛的部落格好朋友們好久不見讓大家擔心了,這一段時間因為接了一個臨時的工作,讓我的時間除了生病、看病、整理家務以外還多了小小的工作。

因為接下這工作時一切都在學習與摸索中,所以無法多撥出時間來記錄我的生活和書寫我的部落格,如今一切上了軌道、我的時間又可以騰了出來,從今天起我會定時的再回來努力的筆耕,希望所有的老朋友能如同過去一般的繼續支持椲楓,讓椲楓能更加堅強與茁壯。

這段時間發現自己常作的一些家常料理在一般家庭比較少出現,例如一些素食的料理或是手工小點心之類的食物,於是想說將一些經驗記錄下來,除了留作紀錄以外還可以與閣友一同研究、學習。所以在我的廚房隨想目錄裡我會增加一些我的家常料理,歡迎有興趣的朋友不吝賜教、給予指導。

再一次感謝大家過去的支持與愛護,並請大家舊雨新知多多關照。椲楓會更加努力筆耕報答大家的支持與愛護。謝謝大家!


Posted by chinsung at 痞客邦 PIXNET Comments(3) Trackback(0) Hits(28)